Våra liv vuxna med ryggmärgsbråck tar plats

De är de första med ryggmärgsbräck som inte bara nått vuxen ålder utan hunnit bli medelålders och ännu äldre. Förr dog nästan alla strax efter födelsen men med förfinad medicinteknik och bättre vård överlever de flesta och blir vuxna i dag.?Renée Höglin, själv förälder till en v [...]
Visa längre beskrivning

De är de första med ryggmärgsbräck som inte bara nått vuxen ålder utan hunnit bli medelålders och ännu äldre. Förr dog nästan alla strax efter födelsen men med förfinad medicinteknik och bättre vård överlever de flesta och blir vuxna i dag.?Renée Höglin, själv förälder till en vuxen son med ryggmärgsbråck, skriver initierat om sitt eget föräldraskap och om de iakttagelser hon gjort sedan 70-talet beträffande villkoren för att vara anhörig och vistas i en funkisvärld som omvärlden vet alltför lite om. Hon intervjuar också ett antal personer med ryggmärgsbråck som berättar om hur deras liv utformades.